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“星動愛滿城”的標記牌被擺放在店內顯眼處。
2017年4月2日是第十屆世界自閉癥日。“我們老瞭孩子怎麼辦？”“孩子從學校畢業後怎麼辦？”這兩年，這樣的聲音在大齡“星寶”傢長圈內越來越強烈。近日，記者在寧波街頭的幾傢店內看到特殊的牌子??“星動愛滿城”，這個小小的符號用來暗示“星寶”及其傢長：這裡歡迎你！有任何需要，可大膽進店歇腳、求助。
本網於2015年1月獨傢刊發《“星寶”融入社會的苦與樂??走近寧波自閉癥圈》，當時接受采訪的“星寶”傢長妮妮爸告訴記者：我希望有一個小小的符號，出現在各個公共場所，構建平和友善的社會環境，為“星寶”的社會活動一路亮起綠燈。
一廁所除臭推薦個符號背後善意的“暗示”
走進這傢藝術工作坊，見到瞭韻之。“星動愛滿城”的標記牌被擺放在店內顯眼處，並排站立著一隻瓷實的招財貓儲蓄罐，雙手捧起掂量，竟還有點吃力。
“有點沉吧！”91年出生的韻之，畢業於上海音樂學院，許多琴童傢長慕名而來。她告訴記者，每個來上課的孩子，都會在下課後往招財貓裡投硬幣。一開始從學費裡扣除而來，由她交到他們手裡，他們一塊一塊錢地塞；後來，他們開始拿自己的零花錢來投，孩子們慢慢知道，這是給“星寶”的。
韻之不是一名普通的鋼琴老師，她還是寧波“星寶”圈裡的志工，也是寧波唯一一傢門診大廳裡有鋼琴的醫院??寧波李惠利東部醫院的社工。
她的多重身份得益於她的專業??音樂治療。“一個非常冷門的專業。當時上海音樂學院全國隻招5人，考上才知道，師兄兄妹加起來不超過20人。”大學期間，韻之奔波在上海各大醫院或精神衛生中心，在腦癱幼兒園做體驗、督導，一對一陪伴七名特殊兒童做康復幹預達兩年以上，積累瞭豐富的特教經驗。
“這些特殊孩子最終帶給我的，遠比我幫到他們的要多得多！”韻之希望，透過音樂教育，逐步向普通傢長孩子普及自閉癥常識，讓自閉癥患者生存於這個社會不會太突兀，並嘗試以音樂治療，構建“融合教育”的模型。
今年世界自閉癥日的主題是：自閉癥的幹預與融合，倡導社會重視自閉癥的早期篩查、早期診斷、早期幹預，同時為自閉癥創建平等、寬容的社會“融合環境”。韻之對“融合班”的音樂教育並不是沒有嘗試。
當班上20名學生都是普通兒童時，安插一名配合度還算高的“星寶”在其中，隻是在課前的音響調試中發出瞭一聲刺耳的噪音，“星寶”立馬情緒失控……“後來，整節課都用來安撫星寶的情緒。”
怎麼安撫？韻之坐回鋼琴前。“他大哭，我也用狂躁的音樂陪伴他，給他類似的情緒，告訴他，寶貝你可以大膽宣泄，你是安全的。”待情緒稍有緩和，韻之改用抒情的音符流淌，“星寶”緊張的面容舒展開來。“當一個通道被關上，另一個通道就被打開瞭。打開唱歌和音樂的通道，以此刺激語言通道，這是音樂治療的目的。”韻之進一步解釋，自閉癥孩子們分不太清楚“你我他”，國際公認的最大障礙就是社交困難，喜歡一個人沉浸在自己的世界裡。音樂治療建立起來的就是一種治療關系，這種關系也幫助他們抵達社會關系。然而真正的“融合”，仍需要一個強而有力的官方支持和保障。
擺放“星動愛滿城”標記牌近兩年，韻之接待瞭不少“星寶”和傢長，有些來聽聽音樂，有些來敲敲鼓，有些來訴訴苦……韻之也幫著牽橋搭線，幫助“星寶”傢庭找到可以抱團取暖的“組織”。
“您的孩子可能有點‘傾向’，最好去醫院做一個完整的診斷書，早發現早幹預……”“別亂說！我們的孩子可聰明著呢！”韻之遇到過不少類似不肯面對現實的傢長。韻之的經驗告訴她：隻有傢長把心態放正，孩子才有好起來的可能！
大齡星寶成重災區：“我死瞭，孩子怎麼辦？”
兩年前，妮妮爸看到某綜藝節目一位女嘉賓說，自己話特別多，還治好瞭同學的自閉癥。他看後暗自叫苦，“公眾離理解自閉癥，又遠瞭一步。自閉癥和教育養育方式無關，也根本不是性格孤僻。”
《中國自閉癥兒童發展報告》稱，自閉癥病因不明，是先天性疾病，目前歸屬精神科，與溺愛和不正確的教育方式無關，病發率與傢庭收入、父母學歷職業無關。科學界和醫療界目前尚不能提供有效幫助，沒有特效藥物和療法，教育訓練是目前改善自閉癥的唯一方法。
寧波第一批NGO星寶自閉癥傢庭支援中心在2012年誕生。據瞭解，寧波現有少年兒童70多萬人，患有自閉癥或有自閉癥表現的兒童約有7000人，並且每年以100名左右的人數在增加。
“自閉癥兒童的教育，寧波已經走在瞭全國前列。”妮妮爸依然憂心忡忡地表示，但成年自閉癥患者的工作問題、甚至未來會有老年自閉癥獨居人群的社會認養問題，問題多到不敢想、卻不得不想。
“我死瞭，孩子怎麼辦？”這幾乎是所有大齡自閉癥患者傢庭的終極焦慮。中國首部全面介紹自閉癥的行業報告??《中國自閉癥兒童發展狀況報告》顯示，90.8%的傢長擔心自閉癥孩子就業問題，對孩子融入社會的能力表示擔憂，大齡自閉癥患者的養護及就業成為自閉癥傢庭最擔憂的問題。
2016年發佈的《大齡自閉癥青年就業現狀報告》指出，由於受大齡自閉癥群體社會服務體系缺失；特惠性政策少，經費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾，就業服務和就業援助及康復補貼難落實，而大齡自閉癥患者由於就業成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。
今年全國兩會上，《關於健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案得到傢長們的關註。
該議案建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入，指出對自閉癥群體建立一個終生服務體系，從出生到終老，針對各個階段的不同需求都要有關懷。每個社區都有一個自閉癥人群的交流指導、康復訓練的中心，把自閉癥患者的康復訓練費用納入醫保，統籌解決，不分人群，不分年齡段。對自閉癥患者人群的就業，設有專門的機制給予特殊扶持，對能力較強的自閉癥患者，甚至可以給予一定的創業基金扶持。
到如今，仍有小朋友會仰著頭問韻之：老師我為什麼要捐錢？她重復解釋著，有一群來自星星的孩子，他們跟我們想法不太一樣，需要我們多一點耐心和支持……一位學生傢長深受感動，學著韻之，在自己的茶室內也擺起瞭這樣的“符號”。
“星動愛滿城”的標記讓妮妮爸欣慰，“在公園、在地鐵、在餐廳看到我們時，請不要緊張不要歧視，請平視我們吧，我們隻是有一點點不同。”妮妮15歲瞭，目前在特校讀書。四年後的出路是一個大問題，妮妮爸爸希望她接受教育的時間再長一些，他還夢想著給她開個面包房或著咖啡廳。“讓我失去一切我也不願意失去我不完美的孩子，甚至‘不正常’的孩子。”
我們的孩子能去哪？天天爸爸說，這樣的地方應該有幾個要素：首先是安全，然後應該是“溫飽”，上升一點是“有益”、“不傷及自尊”，再高一點是“有點兒希望”、“少許的安慰”。（陳怡）
韻之希望，透過音樂教育，逐步向普通傢長孩子普及自閉癥常識，讓自閉癥患者生存於這個社會不會太突兀，並嘗試以音樂治療，構建“融合教育”的模型。
韻之一對一陪伴七名特殊兒童做康復幹預達兩大樓廁所除臭年以上，積累瞭豐富的特教經驗。
擺放“星動愛滿城”標記牌近兩年，韻之接待瞭不少“星寶”和傢長，有些來聽聽音樂，有些來敲敲鼓，有些來訴訴苦……韻之也幫著牽橋搭線，幫助“星寶”傢庭找到可以抱團取暖的“組織”
“星動愛滿城”成寧波“街頭暗語”：大膽進來坐，我的自閉癥小孩！
“星寶”傢長妮妮爸希望有一個小小的符號，出現在公共場所，構建平和友善的社會環境，為“星寶”的社會活動一路亮起綠燈。章勇濤 攝
“我死瞭，孩子怎麼辦？”這幾乎是所有大齡自閉癥患者傢庭的終極焦慮。章勇濤 攝
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